① 取組を始めた経緯を教えてください
理事長の光原は先天性疾患のある長女・次女を出産し、長期にわたり6つの病院で付き添い入院を経験しました。過酷な付き添い環境の中、自身が体調を崩し倒れ、周囲にも同様に心身を病む親がいることを知り、次女の急逝後に団体を設立。付き添い家族への直接支援活動を始めました。
② 取組の普及にあたり、⼯夫した点を具体的に教えてください
アンケートを通じて付き添う家族の困りごとを丁寧に掬い上げた上で支援活動を設計し、また、支援内容の満足度が高まるよう柔軟に対応しています。また、付き添い入院という社会課題の認知拡大を目的とした啓発イベントも毎年実施し、メディアへの広報にも力を入れてきました。
③ 取り組む中で苦労したこと、⼤変だったことを教えてください
院内で付き添う家族への支援は、支援の広報やベッドサイドまでの物資お届けに病棟スタッフのご協力が欠かせません。ただ、郵送物受け取り禁止等の理由で支援をお届けできない事例も少数ながら存在します。医療現場の皆さまに支援活動を受け入れていただく関係性の構築が大切です。
④ ③をどのように乗り越えたか教えてください
支援内容と配布実績、受け取ったご家族の喜びの声など「付き添うご家族の現状と支援の必要性・効果」を丁寧にご説明すると同時に、医療機関側の困りごとや支援受け入れに対する課題を伺い、付き添い家族への支援をどのような形で届けられるのかについて個別に対話を重ねます。
⑤ 今後の展望を教えてください
当事者の声を国はしっかり受け止め、付き添い環境改善に向けて国が動き、病院にバトンが渡されました。現状が本当によりよく変わったと実感できるまで、これからも付き添う家族に寄り添い声を聞き、小児医療関係者と連携しながらNPOとして出来る支援活動に尽力してまいります。
